Instruments of ICF in the Study of Disabled Children's Disabilities Due to Congenital Heart Defects

Cover Page

Cite item

Full Text

Abstract

The article presents the materials of the study conducted among children with CHD, referred for examination to the institutions of medical and social expertise of Moscow in 2015-2022 for five congenital heart defects: Q20.3 Discordant ventricular-arterial connection, Q21.0 Ventricular septal defect, Q21.1 Atrial septal defect, Q21.3 Tetralogy of Fallot, Q25.1 Coarctation of the aorta. The degrees of impairment of body functions in children with CHD were determined, the groups of disability establishment in the studied category and the severity of the disorders were analyzed. The study also found that in addition to congenital heart defects, children with disabilities also had concomitant disorders.

Full Text

Вопросы оценки инвалидности и реабилитации при врожденных пороках сердца (ВПС) у детей представляют собой актуальную и недостаточно разработанную проблему. Интерес к этой проблеме значительно возрос за последние 10 лет. Так, по данным PubMed, рост числа международных публикаций вырос более чем в 3 раза. Во многом это связано с тем, что современные возможности здравоохранения улучшают прогноз жизни детей с ВПС [1] и более 90 % младенцев с ВПС доживают до зрелого возраста [2–4].

Дети с ВПС сталкиваются с медико-социаль-ными проблемами, связанными с ограничениями в образе жизни, функциональной недостаточностью [5]. Все эти факторы обуславливают необходимость проведения МСЭ и мер медицинской реабилитации и социальной поддержки [6–12].

ЦЕЛЬ РАБОТЫ

Оценка показателей нарушенных функций детей-инвалидов вследствие врожденных пороков сердца с помощью инструментов МКФ.

МЕТОДИКА ИССЛЕДОВАНИЯ

Исследование осуществлялось с применением реабилитационно-экспертной диагностики, посредством которой определялись нарушения функций детей, вызванных ВПС, характер и степень ограничений жизнедеятельности и здоровья, а также потребность детей-инвалидов в мерах медико-социальной реабилитации в рамках ИПРА ребенка-инвалида. Были изучены экспертные дела детей-инвалидов и детей, непризнанных инвалидами, в бюро МСЭ Москвы: акты и протоколы освидетельствования детей в учреждениях МСЭ, сведения ЕАВИИАС МСЭ, ИПРА ребенка-инвалида, карта изучения потребности ребенка-инвалида вследствие ВПС в мерах медико-социальной реабилитации.

Исследование являлось комплексным ретропроспективным: экспертно-реабилитационным и организационно-методическим.

РЕЗУЛЬТАТЫ ИССЛЕДОВАНИЯ И ИХ ОБСУЖДЕНИЕ

Выборочное исследование показало, что среди детей с ВПС, направленных на освидетельствование в учреждения МСЭ Москвы в 2015–2022 г. с пятью изучаемыми ВПС у большинства (86,8 %) преобладали умеренные нарушения функций организма, среди данной группы закономерно умеренные нарушения функции сердечно-сосудистой системы составили 93,5 % (рис. 1).

 

Рис. 1. Нарушения функций организма у детей, направленных на освидетельствование в учреждение МСЭ, с 5 изучаемыми ВПС

 

В целом у детей, направленных на МСЭ, выявлены в 26,1 % – незначительные нарушения функций организма, 86,8 % – умеренные, в 4,3 % – выраженные.

Также значение имели незначительные на-рушения нейромышечных, скелетных и связанных с движением (статодинамических) функций b710-b799, которые составили 2,7 % у направленных детей с ВПС, умеренные нарушения языковых и речевых функций b310-b399 – 2,4 %, незначительные нарушения психической функции b100-b199 – 2,2 %.

Детям вследствие 5 изучаемых ВПС была установлена инвалидность в 97,5 % случаев из-за нарушений функции сердечно-сосудистой системы, при этом 93,7 % – вследствие умеренных нарушений и 3,7 % – вследствие выраженных нарушений данной функции (рис. 2).

 

Рис. 2. Нарушения функций организма у детей, признанных инвалидами вследствие 5 изучаемых ВПС

 

Значительно выраженные функции организма у детей с 5 изучаемыми ВПС не были отмечены.

Помимо нарушений функций сердечно-сосудистой системы, у детей отмечены нарушения психических функций b110-b199 – у 4,0 % (из них 2,5 % – незначительные, 1,2 % – умеренные, 0,3 % – выраженные), нарушения языковых и речевых функций b310-b399 – 5,0 % (из них 2,2 % – незначительные, 2,8 % – умеренные).

Сочетание данных функциональных нарушений связано с наличием у детей не только ВПС, но и других пороков развития.

Проанализируем показатели нарушенных функций детей-инвалидов вследствие отдельных врожденных пороков сердца.

Вследствие дискордантного желудочково-артериального соединения обследованы 66 человек, ведущим функциональным нарушением у 97,0 % детей были функций сердечно-сосудистой системы b410-b429 (рис. 3).

 

Рис. 3. Нарушения функций организма у детей, признанных инвалидами вследствие дискордантного желудочково-артериального соединения Q20.3

 

Нарушения функций организма у детей, признанных инвалидами вследствие дискордантного желудочково-артериального соединения, сопровождаются в 95,5 % случаев умеренными нарушениями функций (40–60 % согласно количественной оценке). Вместе с тем у 1 ребенка отмечены выраженные нарушения данной функции (70–80 %). Нарушения функций организма у детей, признанных инвалидами вследствие дефекта межжелудочковой перегородки, изучены у 64 детей, из них у 95,4 % отмечены нарушения функции сердечно-сосудистой системы (рис. 4).

 

Рис. 4. Нарушения функций организма у детей, признанных инвалидами вследствие дефекта межжелудочковой перегородки Q21.0

 

Умеренные нарушения функции сердечно-сосудистой системы выявлены у 89,1 % детей-инвалидов вследствие дефекта межжелудочковой перегородки, у 6,3 % – выраженные нарушения.

Вследствие дефекта предсердной перегородки изучены 65 детей, из них в 98,4 % – вследствие нарушений функций сердечно-сосудистой системы (рис. 5).

 

Рис. 5. Нарушения функций организма у детей, признанных инвалидами вследствие дефекта предсердной перегородки Q21.1

 

У детей-инвалидов вследствие дефекта предсердной перегородки умеренные нарушения наблюдались у 106,2 % детей, преимущественно – сердечно-сосудистой системы (95,4 %), умеренные нарушения функций эндокринной системы и метаболизма (3,1 %), умеренные нарушения психических функций (3,1 %), нарушение языковых и речевых функций (3,1 %).

Изучены 62 ребенка инвалида вследствие тетрады Фалло, из них в 100,0 % – вследствие нарушений функций сердечно-сосудистой системы (рис. 6).

 

Рис. 6. Нарушения функций организма у детей, признанных инвалидами вследствие тетрады Фалло Q21.3

 

Инвалидность детям вследствие тетрады Фалло установлена в 91,9 % вследствие умеренных нарушений функций сердечно-сосудистой системы, и в 8,1 % – вследствие выраженных нарушений функции сердечно-сосудистой системы. Вследствие коарктации аорты обследованы 64 ребенка, из них у 98,5 % выявлены нарушения сердечно-сосудистой системы (рис. 7).

 

Рис. 7. Нарушения функций организма у детей, признанных инвалидами вследствие коарктации аорты Q25.1

 

Среди детей с ВПС, направленных на освидетельствование в учреждения МСЭ Москвы в 2015–2022 г. с пятью изучаемыми ВПС, у большинства (86,8 %) преобладали умеренные нарушения функций организма, среди данной группы закономерно умеренные нарушения функции сердечно-сосудистой системы составили 93,5 %; у детей, направленных на МСЭ, выявлены незначительные нарушения функций организма в 26,1 %, умеренные – в 86,8 %, выраженные – в 4,3 %.

Детям вследствие 5 изучаемых ВПС была установлена инвалидность в 97,5 % случаев вследствие нарушений функции сердечно-сосудистой системы, при этом 93,7 % – вследствие умеренных нарушений и 3,7 % – вследствие выраженных нарушений данной функции. Значительно выраженные функции организма у детей с 5 изучаемыми ВПС не были отмечены.

Помимо нарушений функции сердечно-сосудистой системы, у детей отмечены нарушения психических функций b110-b199 – у 4,0 % детей (из них 2,5 % – незначительные, 1,2 % – умеренные, 0,3 % – выраженные), нарушения языковых и речевых функций b310-b399 – 5,0 % (из них 2,2 % – незначительные, 2,8 % – умеренные). Сочетание данных функциональных нарушений связано с наличием у детей не только ВПС, но и других пороков развития.

ЗАКЛЮЧЕНИЕ

Использование инструментов МКФ в ходе исследования врожденных пороков сердца позволил расширить и углубить изучение не только функций сердечно-сосудистой системы, но и других нарушений функций у детей-инвалидов. В свою очередь, оперирование доменами, характеризующими особенности детей-инвалидов с врожденными пороками сердца, будет способствовать становлению цифровой платформы.

×

About the authors

Khava A. Arapkhanova

Federal Bureau of Medical and Social Expertise

Author for correspondence.
Email: Eva7701@mail.ru

Physician for Medical and Social Expertise

Russian Federation, Moscow

Sergey N. Puzin

Federal Scientific and Clinical Center for Resuscitation and Rehabilitation

Email: Eva7701@mail.ru
ORCID iD: 0000-0003-1030-8319

Academician of the Russian Academy of Sciences, Professor, Doctor of Medical Sciences, Honored Scientist of the Russian Federation, Honored Doctor of the Russian Federation, Laureate of the Russian Government Prize in Science and Technology 2023, Deputy Director for Science

Russian Federation, Lytkino

Oksana N. Vladimirova

Russian State Social University; Saint Petersburg State Pediatric Medical University

Email: Eva7701@mail.ru
ORCID iD: 0000-0001-6692-2882

Doctor of Medical Sciences, Deputy Head of the Medical Higher School (Institute), Professor of the Department of Healthcare Organization, Public Health and History of Medicine of the Moscow Higher School; Professor, Department of Medical Rehabilitation and Sports Medicine

Russian Federation, Moscow; Saint Petersburg

Igor A. Kovalev

Russian Medical Academy of Continuing Professional Education

Email: Eva7701@mail.ru

Professor, Doctor of Medical Sciences, Head of the Department of Pediatric Cardiology and Arrhythmology

Russian Federation, Moscow

References

  1. Nieves J. A., Rudd N.A., Dobrolet N. Home surveillance monitoring for high risk congenital heart newborns: Improving outcomes after single ventricle palliation – why, how & results. Progress in Pediatric Cardiology. 2018;48:14–25 doi:10.1016/j. ppedcard. 2018.01.004
  2. Pronina E. V., Vladimirova O. N. Medical and social examination of the child population in the Russian Federation: history of the issue, current status, directions of reform. Pediatrics. Pediatriya. Zhurnal im. G. N. Speranskogo = Journal named after G. N. Speransky. 2015;94(4):193–199. (In Russ.).
  3. Dasgupta S., Mah D. Y. Lead Management in Patients with Congenital Heart Disease. Card Electrophysiol Clin. 2023;15(4):481–491. doi: 10.1016/j.ccep. 2023.06.003.
  4. Liu T., Jackson A. C., Menahem S. Adolescents and Adults With Congenital Heart Disease: Why Are They Lost to Follow-Up? World J Pediatr Congenit Heart Surg. 2023;14(3):357–363. doi: 10.1177/2150135122 1149897
  5. L. S. H. Chong, D. A. Fitzgerald, J. C Craig et al. Allison Tong Children's experiences of congenital heart disease: a systematic review of qualitative studies. Eur J Pediatr. 2018;177(3):319–336. doi: 10.1007/s00431-017-3081-y.
  6. Arapkhanova Kh. A., Puzin S. N., Kovalev I. A. Analysis of statistical indicators of children with disabilities recognized for the first time and repeatedly due to congenital heart defects for 2020-2021. Vestnik Vserossijskogo obshchestva specialistov po mediko-social'noj ekspertize, reabilitacii i reabilitacionnoj industrii = Bulletin of the All-Russian Society of Specialists in Medical and Social Expertise, Rehabilitation and Rehabilitation Industry. 2022;2:56–65. (In Russ.).
  7. Goryainov I. V., Vladimirova O. N., Goryai-nova M. V. et al. Study and analysis of factors influencing disability of children in St. Petersburg. Kazakh Journal of Physical Medicine & Rehabilitation. 2020; 4(33):5–12. (In Russ.).
  8. Shoshmin A. V., Besstrashnova Ya. K. International classification of functioning, disabilities and health in the early care system. Early care for children and their families: a trajectory of professional growth. Rannyaya pomoshch' detyam i ih sem'yam: traektoriya professional'nogo rosta: Sbornik statej II Mezhdunarodnoj nauchno-prakticheskoj konferencii, Sankt-Peterburg, 06–08 noyabrya 2019 goda = Collection of articles from the II International Scientific and Practical Conference, St. Petersburg, November 6–8, 2019. St. Petersburg: OOO "TsIATSAN", 2019;17–24. (In Russ.).
  9. K. F. Downing, Oster M. E., Klewer S. E. et al. Disability Among Young Adults With Congenital Heart Defects: Congenital Heart Survey to Recognize Outcomes, Needs, and Well-Being 2016–2019. doi: 10.1161/ JAHA.121.022440.
  10. Moons P., Bovijn L., Budts W. et al. Temporal trends in survival to adulthood among patients born with congenital heart disease from 1970 to 1992 in Belgium. Circulation. 2010;122(22):2264–2272. doi: 10.1161/ CIRCULATIONAHA.110.946343.
  11. Goryainov I. V., Vladimirova O. N., Goryainova M. V. Analysis of disability of children due to diseases of the ear and mastoid process in St. Petersburg. Kazanskij medicinskij zhurnal = Kazan Medical Journal. 2020;101(2):249–255. doi: 10.17816/KMJ2020-249. (In Russ.).
  12. Vladimirova O. N., Shoshmin A. V., Aliyev A. K. et al. Comprehensive rehabilitation and habilitation of disabled people. Examples of assessing the regional system. Problemy social'noj gigieny, zdravoohraneniya i istorii mediciny = Problems of social hygiene, health care and history of medicine. 2022;30(6):1255–1258. (In Russ.).

Supplementary files

Supplementary Files
Action
1. JATS XML
Download
2. Fig. 1. Disorders of body functions in children referred for assessment to the ITU institution with 5 CHDs under study

Download (65KB)
Indexing metadata
3. Fig. 2. Disorders of body functions in children recognised as disabled due to 5 studied CHDs

Download (67KB)
Indexing metadata
4. Fig. 3. Disorders of body functions in children recognised as disabled due to discordant ventriculo-arterial connection Q20.3

Download (130KB)
Indexing metadata
5. Fig. 4. Disorders of body functions in children recognised as disabled due to interventricular septal defect Q21.0

Download (106KB)
Indexing metadata
6. Fig. 5. Disorders of body functions in children recognised as disabled due to atrial septal defect Q21.1

Download (112KB)
Indexing metadata
7. Fig. 6. Disorders of body functions in children recognised as disabled due to tetrada Fallo Q21.3

Download (112KB)
Indexing metadata
8. Fig. 7. Disorders of body functions in children recognised as disabled due to aortic coarctation Q25.1

Download (113KB)
Indexing metadata

Copyright (c) 2024 Arapkhanova K.A., Puzin S.N., Vladimirova O.N., Kovalev I.A.

Creative Commons License
This work is licensed under a Creative Commons Attribution 4.0 International License.