Chronic hepatitis B and C as stigma: Is the problem relevant for Russian society?

Full Text

Хронические вирусные гепатиты В и С (ХГВ и ХГС) являются глобальной медико-социальной проблемой. По оценкам экспертов Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), в мире насчитывается около 328 млн человек, страдающих хроническими формами инфекций вируса гепатита B (HBV) и вируса гепатита C (HCV). Ежегодно в мире около 1 млн человек умирают от неблагоприятных исходов, таких как цирроз и рак печени, вызванных HBV/HCV [1]. ХГВ и ХГС в России также являются серьезной проблемой. В современных условиях к особенностям эпидемического процесса относят значительное снижение заболеваемости острыми гепатитами В и С, на фоне которых развивается эпидемия ХГВ и ХГС. По данным Роспотребнадзора, в Российской Федерации число больных ХГВ и носителей HBsAg составляет более 3 млн человек. Больных хроническими формами HСV-инфекции в стране насчитывается около 1,5-2 млн человек [2]. Согласно данным многих исследований, качество жизни пациентов с диагнозом «хронический гепатит В или С» значительно снижается, в том числе из-за негативного отношения окружающих к ним вследствие страха инфицирования или враждебной настроенности как представителям маргинальной группы [3-6]. Дефицит знаний у населения по различным аспектам социальных инфекционных заболеваний, таких как ХГВ и ХГС, выявленный в более ранних исследованиях, может усугублять стигматизацию болезней. Это ведет к дискриминации больных, которые могут ограничиваться в праве на труд, что отрицательно сказывается на их психоэмоциональном и социальном статусе [7, 8]. Однако в России проведены лишь единичные работы по оценке отношения к пациентам с ХГВ и ХГС, и в целом эта проблема остается недостаточно изученной [4, 6]. Цель исследования: изучить уровень стигматизации и дискриминации по отношению к больным ХГВ и ХГС среди подростков и взрослых. Материалы и методы Проспективное исследование в виде анонимного анкетирования проведено у 120 подростков и взрослых, жителей Кировской области. Из них 94 взрослых (в возрасте от 18 до 76 лет; средний возраст 39,3±11,5 лет) разных специальностей, кроме медицинских (группа 1), и 26 подростков в возрасте 16-17 лет (средний возраст 16,5±0,5 года), учеников старших классов общеобразовательных школ (группа 2). В число опрошенных входили школьники и лица разных специальностей: рабочие, служащие, пенсионеры, бизнесмены, военнослужащие, безработные. Критериями исключения являлись: возраст моложе 16 и старше 76 лет, наличие медицинской специальности, обучение в высшем или среднем медицинском заведении, отсутствие подписанного информированного согласия на анкетирование. Оригинальная анкета включала 16 вопросов, разделенных на 3 блока. В 1-м блоке содержались вопросы о социально-демографическом статусе респондента, 2-й и 3-й блоки включали вопросы по эпидемиологии инфекции HСV и HВV и об отношении к больным ХГС и ХГВ соответственно. Статистическая обработка результатов осуществлялась на персональном компьютере с использованием лицензионных программных средств Microsoft Exсel. Рассчитывались средние величины (p), ошибка средней величины (mp), достоверность различий качественных показателей оценивалась при помощи критерия Пирсона χ2k для четырехпольных таблиц с поправкой Yates на непрерывность выборки (при ожидаемой частоте <10); различия считались значимыми при р<0,05. Результаты Половой состав участников опроса был следующим: 1-я группа - мужчины и женщины по 47 (50±5,2%) человек; 2-я группа - 9 (34,6±9,3%) мальчиков, 17 (65,4±9,3%) девочек. Среди взрослых высшее образование имели 76%, среднее специальное - 18,1%, среднее - 5,9% респондентов (табл. 1). В начале опроса всем участникам задан вопрос о возможности передачи гепатита С при совместном приеме пищи с больным и при укусе кровососущими насекомыми (табл. 2). Меньше половины подростков и взрослых (46,2 и 42,6%) дали правильные ответы. По 1/3 респондентов из обеих групп не знали ответа на вопрос или отвечали неправильно. Из-за недостаточных знаний эпидемиологических аспектов гепатита С последующие ответы были закономерными. Большинство участников опроса вне зависимости от возраста не согласились бы проживать в одной комнате с больным ХГС. Достоверно чаще респонденты отрицали возможность совместного проживания с больным ХГС в обеих группах (ответ «нет» по сравнению с ответом «да», p<0,001). Лояльно относились к больным ХГС достоверно большее число взрослых по сравнению с детьми (p<0,05). Затруднялись с ответом на этот вопрос около 1/3 участников. Среди всех опрошенных большинство вне зависимости от возраста также не согласились бы отдать в одну группу детского сада своего ребенка или младшего брата, если бы знали, что эту группу посещает больной ХГС ребенок. Необходимо отметить, что участники из обеих групп достоверно чаще (p<0,001) на этот вопрос давали отрицательный ответ по сравнению с положительным, а взрослые еще и по сравнению с неопределенным ответом (см. табл. 2). Исключить контакты (личное общение) с больным ХГС во избежание заражения предлагали 1/3 подростков и чуть меньшее количество взрослых. Не дали ответа на данный вопрос от 19 до 23,4% участников. В большинстве случаев в обеих группах респонденты не считали целесообразным отстранять от работы и занятий в школе больных ХГС. Однако от 7,7 до 10,6% опрошенных считали, что необходимо увольнять с работы и исключать из школы больных ХГС, а около 1/3 не смогли ответить на вопрос. Ограничение в личном общении из-за наличия ХГС не распространялось на близких родственников и друзей. Так, в преобладающем большинстве случаев участники продолжили бы контактировать с больным ХГС родственником или другом, при этом положительные ответы («да, прекращу общение») встречались достоверно реже по сравнению с отрицательными ответами («нет, продолжу общение») в обеих группах (см. табл. 2). В исследовании установлено, что уровень осведомленности по большинству вопросов, касающихся частной эпидемиологии гепатита С, был низким и не имел отличий в зависимости от возраста и уровня образования респондента. Наличие высшего образования не медицинского профиля у большинства респондентов не влияло на объем знаний по элементарным вопросам эпидемиологии гепатита С (см. табл. 1, 2). В блоке вопросов, касающихся частных аспектов эпидемиологии ХГВ, в половине случаев подростки ответили правильно, а взрослые - лишь в 26,6% (p<0,05; табл. 3). Также достоверно чаще дети давали правильные ответы на этот вопрос по сравнению с неправильными ответами (p<0,05). Уровень негативной настроенности по отношению к больным ХГВ, который проявлялся в избегании контактов, нежелании проживать в одной комнате с пациентом с HBV-инфекцией, наблюдался с частотой от 28,7 до 55,3% случаев в разных группах, был схожим с таковым при ХГС и не зависел от возраста. Достоверно чаще участники из обеих групп давали отрицательные ответы по различным вопросам возможной коммуникации и взаимодействия с больными ХГВ (вопросы 2-5, см. табл. 3; p<0,001). Только 7,7% подростков и 11,7-17% взрослых согласились бы на совместное проживание в одной комнате с больным ХГВ, одновременное пребывание ребенка/брата в группе детского сада. Большинство детей и взрослых достоверно чаще не поощряли дискриминационные меры относительно пациентов данной группы, однако 7,7% детей и 18,1% взрослых настаивали на ограничении права на труд и образование больных при наличии у них диагноза ХГВ (6-й вопрос, см. табл. 3). Вектор стигматизации в основном направлен на незнакомых людей, больных ХГВ, не зависел от возраста и был достоверно ниже по отношению к родственникам и друзьям (p<0,001). С введением всеобщей вакцинации детей против гепатита В в соответствии с национальным календарем прививок в 1997 г. и проводимой регулярной дополнительной вакцинацией взрослых в России с каждым годом растет иммунная прослойка, которая составляет 78-96% населения в зависимости от возраста и региона проживания [2, 9]. Современные вакцины против гепатита В второго и третьего поколения обеспечивают формирование посвакцинального иммунитета у 76,6-93,9% вакцинированных, что надежно защищает от развития HBV-инфекции [9]. В отличие от гепатита С при HBV-инфекции возможен контактно-бытовой путь передачи при длительном контакте с больным в условиях совместного проживания и пользования общими личными вещами (бритвы, зубные щетки). HCV-инфекция не передается контактно-бытовым путем. При совместном приеме пищи и укусах насекомых передача парентеральных гепатитов В и С не доказана [10-12]. В ходе исследования у большинства респондентов из обеих групп выявлено негативное отношение к больным ХГВ и ХГС, которое проявлялось стремлением исключить бытовые контакты и отказе проживать в одной комнате с больным ХГВ/ХГC и не желании совместного пребывания своего ребенка/брата в одной группе детского сада с больным ХГВ/ХГC ребенком. В единичных случаях подростки и взрослые проявляли крайнюю степень деструктивного отношения, которое выражалось в принятии дискриминационных мер по отношению к данной категории пациентов - увольнение с работы и исключение из школы/ВУЗа. Различия в уровне образования у подростков и взрослых не влияли на отношение к больным ХГВ и ХГС. Обсуждение Стигматизация болезни (от греч. stigma - пятно, ярлык) - это процесс в обществе, в результате которого больному человеку присваивается негативная социальная роль. Ухудшения отношений с окружающими у пациентов с инфекционными заболеваниями (острыми или хроническими) связаны в большинстве случаев с риском инфицирования, асоциальным образом жизни больных и могут быть очень длительными по времени [13-18]. Стигматизация инфекционных заболеваний становится причиной дискриминации (лат. discriminatio - ущемление), т.е. реализуемых негативных воздействий, ограничением права на труд и образование по отношению в данном случае к больным ХГВ и ХГС. Причины негативного восприятия больных ХГВ и ХГС окружающими связаны с крайне скудными знаниями по эпидемиологии гепатитов В и С. В результате развивается отрицательное отношение к больным ХГВ и ХГС, которое проявляется различными стигматизирующими установками (нежелание отдавать детей в одно детское учреждение из-за страха инфицирования и жить в одной комнате с больным ХГВ/ХГC), которые ведут к их дальнейшей дискриминации. Как продемонстрировало настоящее исследование, проблема негативного отношения к больным ХГВ и ХГС актуальна для российского общества и обусловлена дефицитом знаний по эпидемиологии гепатитов В и С. Недостаточный уровень знаний, стигматизация и дискриминация больных ХГВ и ХГС актуальны для многих стран мира [6, 13, 15-19]. Согласно новой стратегии ВОЗ, любые усилия по профилактике вирусных гепатитов в стране и мире должны обязательно включать просветительскую работу, чтобы развеять мифы и ложные представления (вирусы гепатитов В и С могут передаваться через пищу, воду, укусы насекомых, больные ХГВ и ХГС - опасны для окружающих при бытовых контактах) и обосновать необходимость вакцинации от гепатита В, безопасного полового поведения, негативного отношения к наркотикам. В систематическом обзоре (H. Lee, 2016), включившем 21 исследование, посвященное различным аспектам стигматизации и дискриминации больных ХГВ в странах Азии, определены три ключевые концепции для развития стигматизации - это индивидуальные, социокультурные факторы и поведение в отношении здоровья. Причины стигмы в различных исследованиях отнесены как к индивидуальным, так и к социокультурным факторам. Низкий уровень осведомленности о HBV-инфекции ассоциировался со стигматизацией в 38-70% случаев [15]. Страх перед инфицированием гепатитом В являлся наиболее распространенной причиной стигматизации больных ХГВ. Недостаток знаний и осведомленности о гепатите В часто приводил к непониманию болезни, самостигматизации или стигматизации людей с ХГВ. Результаты исследований показали, что большинство азиатов и азиатских американцев, включая медицинских работников, были уверены, что употребление зараженной пищи и пользование общей посудой являлось наиболее распространенным путем передачи HBV. В 38-70% случаев респонденты считали, что носители HBV ставят других под угрозу, заявили о своем намерении избегать общения с ними и поддержали их изоляцию. Аналогичным образом больные ХГВ участники выразили опасения по поводу передачи вируса родственникам через случайный бытовой контакт [15]. Несмотря на стабильно высокую заболеваемость, ХГВ и ХГС в разных странах остаются запретной темой, диагноз часто скрывается больными, о нем не говорят открыто [4, 6, 13-19]. Сталкиваясь в повседневной жизни с отчуждением и страхом со стороны окружающих, больные ХГВ и ХГС замыкаются в себе, у них нарушаются поведенческие реакции, развивается хронический стресс и депрессия. Опасения больных по поводу негативного предвзятого отношения к ним со стороны окружения далеко не беспочвенны! Так, в исследовании Д.С. Астапченко (2014; n=80) у 19% больных ХГС после постановки диагноза сузился круг общения и ухудшились отношения с коллегами, у 23% опрошенных возникли проблемы с переходом на другую работу. Помимо этого, 23% больных отмечали пристрастное к себе отношение со стороны медицинского персонала, осведомленного о заболевании, а 15% получали отказ в оказании медицинской помощи. При этом большая часть пациентов (77%) всегда информировали о своем диагнозе медицинских работников [6]. Масштабы проблемы трудно переоценить, учитывая, что в России, по данным Роспотребнадзора, около 4-5 млн человек живут с диагнозом ХГВ и ХГС, а в 25-35% случаев на амбулаторном приеме инфекциониста также составляют больные с данной патологией [2]. Различные ограничения в социальной сфере больных ХГС и ХГВ из-за предвзятого отношения и ошибочных представлений значительно снижают качество их жизни [4, 6, 13-19]. Полученные данные согласуются с результатами О.В. Александрова (2007), который установил при анкетировании населения явления стигматизации больных ХГС. В основном это было связано с образом больного ХГС, который ассоциировался у взрослых исключительно с асоциальным поведением, т.е. двойной стигмой (внутривенной наркоманией, промискуитетом) [4]. Проведенное исследование показало, что отношение к больным ХГВ и ХГС у подростков и взрослых формировалось в условиях дефицита знаний по частным вопросам эпидемиологии гепатитов С и В. Не знали или сомневались в ответах на вопрос о невозможности передачи вирусов HВV и HСV при совместном приеме пищи или укусах кровососущих насекомых более 50% респондентов из обеих групп. Причем взрослые ориентировались в данных вопросах при HBV-инфекции достоверно хуже по сравнению с подростками, что свидетельствует о лучшей актуализации этой темы у школьников (p<0,05). Уровень образования респондентов не влиял на отношение к больным ХГВ и ХГС. В многочисленных исследованиях, посвященных передаче гепатита В и С при укусах кровососущих насекомых (клопов, москитов), не удалось обнаружить вирусы HBV/HCV в их слюнных железах, что исключало трансмиссивную передачу инфекций [11, 12]. M.K. Ghoda и соавт. (2005) в проспективном индийском исследовании изучали возможность передачи вируса гепатита В при укусе комарами. В гипотезе исследования предполагалось, что если комары являются переносчиками HBV, то случаи малярии и острого гепатита В (ОГВ) должны быть взаимосвязаны. Изучена заболеваемость малярией и ОГВ с целью выявления сезонности и корреляционной зависимости между инцидентностью этих инфекций. Случаи малярии и ОГВ контролировались ежемесячно, проспективно в течение трех лет. Повышение инцидентности по малярии было приурочено к сезону дождей, но пика заболеваемости ОГВ не отмечалось. Таким образом, корреляционной связи между заболеваемостью малярией и ОГВ не выявлено, что опровергало гипотезу о возможной трансмиссивной передаче HBV [11]. Закономерными были также ответы на вопросы, определяющие отношение со стороны респондентов к больным ХГВ и ХГС. Необходимо отметить, что значимых различий в ответах у подростков и взрослых относительно вида инфекции (ХГВ или ХГС) по большинству вопросов не выявлено. В 50-57,7% случаев участники опроса из 2 групп не считали необходимым резко ограничить бытовые контакты при общении с данной категорией больных. Однако не смогли ответить на данный вопрос или отрицали возможность контактов в быту из-за страха заражения 42,3-50% взрослых и детей. Исключали возможность совместного проживания в одной комнате с больным ХГВ или ХГС, а также одновременного пребывания ребенка/брата в одной группе детского сада с больными детьми большинство опрошенных из обеих групп (см. табл. 2, 3). Толерантность по отношению к данной категории больных проявили подростки в единичных случаях, а взрослые в 17-24,5% случаев. В целом взрослые оказались более лояльными и достоверно чаще согласились бы на проживание в общей комнате с больным ХГС (p<0,05). Также установлено, что достоверно чаще все участники давали отрицательные или неопределенные ответы на данные вопросы по сравнению с положительными ответами (см. табл. 2, 3). Проведенное исследование согласуется с результатами А.В. Баранова (2009), в которых показана недостаточная осведомленность школьников в вопросах эпидемиологии гепатита С [10]. В ряде исследований авторы пришли к выводу, что ХГС становится стигмой в значительной степени из-за его связи с употреблением инъекционных наркотиков [5, 13-19]. ХГВ и ХГС нередко становятся причиной дискриминации, стигматизации и в других странах. Так, в Китае встречается нарушение прав больных ХГВ на труд и образование, поэтому они избегают окружающих. Кроме того, культура влияет на убеждения, которые люди связывают с HBV-инфекцией, и может вызывать стигматический опыт. В азиатском социокультурном контексте больной ХГВ часто рассматривается как вредный для общества или семьи, а HBV-положительный статус ошибочно стигматизирует членов семьи и увеличивает страх перед «потерей лица», т.е. позором. Человек, который «теряет лицо», уже не может нормально функционировать в своей социальной среде, страдает его социальная адаптация, могут возникнуть проблемы с вступлением в брак или трудоустройством [15]. В опубликованном ранее собственном исследовании наглядно показана роль медицинского образования, наличие которого меняло отношение к больным ХГВ и ХГС. Так, у студенческой молодежи медицинского ВУЗа по сравнению с учащимися гуманитарного университета достоверно реже выявлялись стигматизирующие установки по отношению к больным ХГС и ХГВ [19]. В большинстве случаев у участников обеих групп не выявлено проявлений дискриминации по отношению к больным ХГВ и ХГС (p<0,001). Несмотря на выраженные стигматизирующие установки по отношению к пациентам с ХГВ и ХГС, о мерах дискриминационного характера (увольнение с работы и исключение из школы/ВУЗа) высказывались единичные подростки и несколько чаще хотели ограничить в правах больных взрослые. От 15,4 до 34,6% всех опрошенных не смогли определиться с ответом. В преобладающем большинстве случаев участники обеих групп не рассматривали друзей и родственников с диагнозом ХГВ и ХГС как угрозу для своего здоровья и продолжили бы общение с ними, узнав об их заболевании. Однако в единичных случаях подростки и взрослые приостановили бы общение и 11,5-18,1% респондентов не смогли высказаться определенно. Заключение Установлено наличие стигматизирующих предубеждений по отношению к больным ХГВ и ХГС, которые не зависели от возраста и общего уровня образования и ассоциировались с дефицитом знаний по элементарным вопросам эпидемиологии гепатитов В и С более чем у 50% респондентов из обеих групп. Большинство участников стремились оградить себя и своих детей/сибсов от бытовых контактов с больными ХГВ и ХГС. Негативное отношение к больным ХГВ и ХГС выражалось в меньшей степени, если они являлись родственниками или друзьями, а не чужими людьми. В большинстве случаев стигматизация больных ХГВ и ХГС не приводила к декларации мер дискриминации. Однако 1/5 часть взрослых и в единичных случаях дети высказывались о необходимости ограничения в праве на труд и образование этой группы пациентов. Для решения данной проблемы необходима планомерная работа по санитарному просвещению всех групп населения.

About the authors

S V Baramzina

Kirov State Medical University Department of Infectious Diseases

Kirov, Russia

References

Supplementary files